Situación actual de la discapacidad en la salud infantil en la República Dominicana

El pasado 10 de noviembre del año 2022, en el marco de la reunión técnica del Centro Nacional de Investigaciones en Salud Materno Infantil Dr. Hugo Mendoza (CENISMI) que abordó el “Presente y futuro de la discapacidad infantil en la República Dominicana” nos correspondió tratar el tema “Situación actual de la discapacidad en la salud infantil en la República Dominicana”.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) 15% de la población mundial (más de mil millones de personas) viven con algún tipo de discapacidad y en América Latina y el Caribe, de acuerdo a UNICEF (2022), más de 8 millones de niños y niñas menores de 14 años viven con algún tipo de discapacidad; de estos, siete de cada diez no asisten a la escuela.

El Estado dominicano ha establecido convenios internacionales, firmando en el año 2007, la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, aprobada en la 61ma. Sesión de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU); ratificándola en octubre 2008 y asumiendo así el compromiso de asegurar el goce pleno de los derechos a todas las personas con alguna discapacidad.

En ese sentido, la Ley no. 5-13 sobre Discapacidad en la República Dominicana promulgada el 16 de enero de 2013, que deroga la ley no. 42-00, de fecha 29 de junio de 2000, así como el Reglamento número 363-16 de aplicación de la ley núm. 5-13, establecen al Consejo Nacional de la Discapacidad (CONADIS) como institución rectora en el país responsable de establecer y coordinar las políticas en materia de discapacidad.

Existen limitaciones al definir, caracterizar y analizar la situación de la discapacidad; diversos autores plantean que al caracterizar y analizar la situación de la discapacidad se pone de manifiesto múltiples definiciones, en ocasiones contradictorias; que interfiere con el diseño de normativas y políticas públicas, con la medición de la prevalencia y su categorización.

Debido a las diferencias conceptuales, metodológicas y operativas que se observan en los procedimientos de recolección entre los países, aún es difícil contar con una buena cuantificación de esta realidad, medir su evolución y conocer las tendencias en el tiempo.

En la investigación colaborativa (O&MED/ONE/UNICEF) realizada por Miric, M. Pérez Then, E. (2015) Discapacidad en niños, niñas y adolescentes en la República Dominicana: Análisis de situación y respuesta; Prevalencia de discapacidad según diferentes fuentes de información (Censo 2010, ENHOGAR-2013, ENDESA-2013), establecieron lo siguiente:

1. Censo del 2010, para una población de 9,445,281, la prevalencia general de discapacidad fue de 12.29% (1,160,847 personas), 10.69% en hombres y 13.90% en mujeres. Entre las personas de 0-19 años de edad, el 3.81% (144,339 personas) viven con alguna discapacidad.

2. ENHOGAR (2013) para una población de 89,238, la prevalencia general de discapacidad fue de 7.01%; 7.26% en hombres y 6.75% en mujeres. Entre las personas de 0-19 años de edad, el 2.03% viven con alguna discapacidad.

3. ENDESA (2013) para una población de 20,564, la prevalencia general de discapacidad fue de 4.89%; 4.65% en hombres y 5.15% en mujeres. Entre las personas de 0-19 años de edad, 1.31% viven con alguna discapacidad.

4. Esta investigación reflejó la relación entre discapacidad y nivel de riqueza, donde las personas en el quintil mas bajo de riqueza presentan mayor porcentaje de discapacidad; así como las limitaciones que presentan las personas con discapacidad en realizar las actividades cotidianas o asistir al colegio y el nivel de discriminación con las que se enfrentan.

La Encuesta de Indicadores Múltiples por Conglomerados (ENHOGAR MICS 2019) con 31,488 hogares encuestados, se incluyó módulos para evaluar el funcionamiento infantil destinado a estimar la proporción de niños y niñas con dificultades funcionales según lo informado por sus madres o cuidadores principales.

El módulo incluido en el Cuestionario para niños y niñas menores de 5 años cubrió a la población entre 2 y 4 años de edad y los dominios funcionales cubiertos en este cuestionario fueron los siguientes: vista, audición, caminar, motricidad fina, comunicación, aprendizaje, juego y control de la conducta.

En el módulo para quienes tienen entre 5 y 17 años de edad, los dominios funcionales cubiertos en este cuestionario fueron: vista, audición, caminar, autocuidado, comunicación, aprendizaje, recuerdo, concentración, aceptación del cambio, control de la conducta, hacer amigos, ansiedad y depresión.

Los resultados de funcionamiento infantil (niños y niñas de 2-17 años de edad) fueron los siguientes:

1. 10.1% de niños y niñas de 2 a 17 años de edad con dificultad funcional en al menos un dominio

2. 4.9% de niños y niñas de 2 a 4 años de edad con dificultad funcional en al menos un dominio (vista, audición, caminar, motricidad fina, comunicación, aprendizaje, juego y control de la conducta)

3. 11.3% de niños y niñas de 5-17 años de edad con dificultad funcional en al menos un dominio (vista, audición, caminar, autocuidado, comunicación, aprendizaje, recuerdo, concentración, aceptación del cambio, control de la conducta, hacer amigos, ansiedad y depresión)

Esta encuesta vuelve reflejar que un importante porcentaje de estos niños y niñas viven en los niveles más bajo de riqueza, sus madres presentan un nivel bajo de escolaridad y un dato importante es que el 20% de estas madres también presentan dificultades funcionales.

ENHOGAR MICS 2019 también evaluó el porcentaje de niños y niñas de 2 a 17 años de edad que usan dispositivos de asistencia y tienen dificultad funcional dentro del dominio de los dispositivos de asistencia, con los siguientes resultados:

1. 4.9% usan anteojos y el 4.6% con dificultades para ver cuando usan anteojos

2. 0.4% usan prótesis auditivas y el 10.6% con dificultades auditivas cuando usan prótesis auditiva

3. 0.6% usan algún aparato o reciben ayuda para caminar y el 14.6% con dificultades para caminar cuando usan algún aparato o reciben ayuda para caminar.

En ese sentido el Ministerio de Salud del país en colaboración con la Oficina Panamericana de la Salud (OPS) entre noviembre del año 2020 y junio del 2021 realizó la aplicación de la evaluación de la capacidad de tecnología de apoyo (ETA-C), donde se evaluó la capacidad nacional de regular, financiar, adquirir y proporcionar tecnología de apoyo en personas viviendo con discapacidad, de acuerdo con las necesidades de toda la población. Los principales hallazgos fueron los siguientes:

1. Falta de estadísticas, datos y ausencia de un sistema de información integral sobre tecnología de apoyo.

2. Ausencia de un organismo o comité gubernamental coordinador que supervise las actividades de ETA-C.

3. Algunos dispositivos de apoyo para la movilidad están cubiertos dentro de la seguridad social; sin embargo, muchas personas siguen dependiendo de donaciones tanto para acceder a estos, como para acceder a los que no están cubiertos por la seguridad social.

4. La mayoría de los prestadores de servicios están en Santo Domingo, lo que limita el acceso para las personas que viven en el interior.

5. La falta de personal capacitado en tecnología de apoyo es un desafío para acceder a los dispositivos de apoyo.

Recomendando, a) Fortalecer el liderazgo y la gobernanza en tecnología de apoyo, b) Fortalecer el acceso a los dispositivos de apoyo de calidad de acuerdo con la necesidad de la población y c) Fortalecer la capacidad en tecnología de apoyo del personal en los diferentes niveles de atención.

La Encuesta Nacional de Hogares de Propósitos Múltiples (ENHOGAR-2021) entrevisto 28,132 hogares entre octubre y diciembre del año 2021; midiendo los niveles de dificultad que tienen las personas de 5 años y más, para ver (incluso cuando usan lentes), para caminar o subir escalones, para recordar o concentrarse, para su cuidado personal (como bañarse o vestirse) y para comunicarse; usando los parámetros metodológicos recomendados para las encuestas de hogares por el Grupo de Washington y que define que una dificultad es considerada una discapacidad cuando coloca a la persona en riesgo de limitar su capacidad para participar en la sociedad. Resultando lo siguiente:

1. 4.9% de la población de 5 años y más, tiene una condición de discapacidad.

2. En el 12% de los hogares hay al menos una persona con alguna discapacidad.

3. 5.3% de las mujeres de 5 años y más Vs. 4.5% de los hombres, tiene una condición de discapacidad.

4. 22% de las personas de 15 años y más con alguna discapacidad no sabe leer y escribir Vs 6% sin discapacidad.

La situación de desventajas y barreras que experimentan las personas con discapacidad ha estado caracterizada por presentar peores resultados sanitarios, peores resultados académicos, menor participación económica y tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad.

Dando una mirada crítica de la discapacidad, se podría establecer que la representación social de las personas con discapacidad se deriva del discurso hegemónico que proviene del modelo médico-patológico y de medicalización, que ve a las personas con discapacidad como incompletas, alejadas de la norma.

Se propone entender la discapacidad como una producción social, inscripta en los modos de producción y reproducción de una sociedad; con una realidad histórica y sociocultural concreta, esto supone la ruptura con la idea de déficit y su pretendida causalidad biológica.

Es fundamental analizar y deconstruir las categorías binarias que cobran relevancia en las personas con discapacidad: normal/patológico, salud/ enfermedad, válida/inválida; categorías de organización política y social con consecuencias inmediatas para la existencia de las personas, que ubican la discapacidad en una situación de inferioridad, dependencia, vulnerabilidad y debilidad a quienes la viven (relación de poder) y que la sociedad considera que han perdido parte de su humanidad.